目的:(1)调查系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)患者的一般情况、疲劳、服药依从性、焦虑抑郁、疾病活动度水平及患者生活质量现状。(2)根据Wilson-Cleary健康相关生活质量模型,构建SLE患者生活质量影响因素结构方程模型,分析SLE患者生活质量影响因素及其作用路径。(3)基于结构方程模型的建立,对SLE患者生活质量及其影响因素进行“治未病”思想健康教育干预,提前预防和防止患者生活质量水平下降,为今后护理临床实践应用结构方程模型与“治未病”思想提供一定的参考依据。方法:(1)横断面调查研究。采用便利抽样法,选取云南省某三甲医院风湿免疫科2021年12月-2022年3月收治的216例符合纳入和排除标准的SLE患者,使用患者一般情况调查表、中文版慢性病治疗功能评估-疲劳量表(Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue,FACIT-Fatigue)、Morisky服药依从性量表(Moris ky medication adherence scale-8,MMAS-8)、医院用焦虑抑郁量表(Hospital Anxie ty and Depression Scale,HADS)、SF-12健康状况调查简表(the MOSINCB28060说明书 item short from health survey,SF-12)及系统性红斑狼疮疾病活动性评分(Systemic Lupus Er ythematosus Disease Activity Index-2000,SLEDAI-2000)进行调查。基于Wilson-Cle ary健康相关生活质量模型,使用AMOS软件进行SLE患者生活质量影响因素结构方程模型的构建。(2)对照干预研究。根据纳入和排除标准,选择云南省某三甲医院风湿免疫科2022年3月-9月收治的SLE住院患者116例,进行非同期对照研究,对照组58例患者给予常规护理,干预组58例在常规护理的基础上,以结构方程模型所示的SLE患者生活质量影响因素为干预重点,对干预组患者实施中医“治未病”思想的护理健康教育,选取结构方程模型中与SLE患者生活质量相关的影响因素作为结局指标。研究实际操作中脱落6例,对照组4例,干预组2例,其中病情变化严重者2例,自愿退出研究4例。最终完成研究110例,每组各55例。干预时长为一个月,干预结束之后,使用SPSS软件进行数据统计分析,比较两组患者的SLEDAI-2000评分、服药依从性评分、疲劳评分、焦虑抑郁及生活质量水平差异。结果:(1)研究调查阶段共发放216份问卷,回收有效问卷207份,问卷有效回收率为95.8%。单因素分析结果显示,除年龄外,其他不同人口学特征下,SLE患者生活质量没有统计学差异(P>0.05);在疾病特征中,不同病程、自理能力评分、关节肿痛、是否脱发的SLE患者之间生活质量得分具有统计学差异(P<0.05);除血沉升高外,其他不同实验室检查指标特征下,SLE患者生活质量得分无统计学差异(P>0.05)。(2)正态性检验结果中,疲劳、焦虑抑郁及生活质量得分为正态分布,其中,疲劳得分为(39.44±7.62)分,焦虑得分为(5.43±3.64)分,抑郁得分为(3.95±3.35)分,生活质量得分为(56.66±19.33)分。SLEDAI-2000评分和服药依从性得分为非正态性分布M(P25,P75)分别为7.00(4.0,10.0)分、7.75(6.5,8.0)分。(3)相关性分析结果显示,病程与年龄呈低度正相关(r=0.284,P<0.01);并发症与病程呈低度正相关(r=0.315,P<0.01);自理能力与家庭月收入呈低度正相关(r=0.193,P<0.01);抑郁与焦虑呈中度正相关(r=0.683,P<0.01);疲劳与焦虑、抑郁呈中低度负相关(r=-0.424、-0.333,P<0.01);SLADAI-2000评分与年龄、疲劳呈低度负相关(r=-0.201、-0.231,P<0.01)、与并发症呈低度正相关(r=0.351,P<0.01);服药依从性与年龄呈低度正相关(r=0.205,P<0.01)、与SLEDAI-2000评分呈低度负相关(r=-0.225,P<0.01);生活质量得分与病程、焦虑、抑郁、SMexican traditional medicineLEDAI-2000评分呈中低度负相关(r=-0.019、-0.481、-0.448、-0.183,P<0.01);与自理能力评分和疲劳呈中高度正相关(r=0.229、0.711,P<0.01)。(4)结构方程模型结果显示,年龄对生活质量具有直接负向预测作用(β=-0.154,P<0.05),但会以服药依从性、SLEDAI-2000及疲劳为远程中介变量间接正向影响生活质量(β=0.066,P<0.05);疲劳对生活质量有直接正向预测作用(β=1.496,P<0.05);抑郁对生活质量有直接负向预测作用(β=-1.058,P<0.05);SLEDAI-2000评分对生活质量无直接预测作用,但以疲劳为中介变量对生活质量有间接负向预测作用(β=-0.505,P<0.05);焦虑对生活质量无直接预测作用,但分别以疲劳、抑郁为中介变量对生活质量有间接负向预测作用(β=-1.102、-0.651,P<0.05);服药依从性对生活质量无直接预测作用,但以SLEDAI-2000评分和疲劳为远程中介变量对生活质量有间接正向预测作用(β=1.554,P<0.05);病程对生活质量无直接预测作用,但以服药依从性、SLEDAI-2000评分和疲劳为远程中介变量对生活质量有间接负向预测作用(β=-0.096,P<0.05)。(5)完成干预研究的患者总数为110例,每组55例。两独立样本t检验结果显示,两组基线资料整体差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。(6)干预前两组数据资料呈正态分布。干预后两组结局指标得分呈正态分布,其中疾病活动度与焦虑抑郁得分方差不齐。干预后两组患者疾病活动度水平与焦虑抑郁得分均有所下降,但干预组下降程度大于对照组,差异对比具有统计学意义(P<0.05)。干预后两组患者疲劳量表、服药依从性量表及生活质量量表得分均有所上升,且干预组上升程度均大于对照组,差异对比具有统计学意义(P<0.05)。结论:本研究第一部分基于Wilson-Cleary健康相关生活质量模型构建SLE患者生活质量影响因素结构方程。从一般研究结果来看,个体因素,如年龄、病程、脱发、自理能力评分、关节肿痛、血沉升高会对SLE患者生活质量产生一定影响。从结构方程结果来看,生物生Fer-1核磁理变量,即SLEDAI-2000评分,是提升SLE患者生活质量水平的首要改善指标;把控好症状状态变量是改善总体生活质量水平的重要指标,其中疲劳、抑郁两项指标对于SLE患者生活质量的改善最为重要,焦虑指标的重要性位居两者之后。服药依从性虽为功能状态变量,但服药依从性的提升是缓解SLE患者病情活动、减轻疲劳症状及改善生活质量的前提要素。研究第二部分结果显示以中医“治未病”思想为指导、以结构方程模型所示要素为干预重点的健康教育干预方案对SLE患者生活质量、焦虑抑郁、疲劳及服药依从性的改善比临床常规护理效果更好,对于提升SLE患者生活质量水平具有明显改善效果。